INTERMESO

"Masak Allah Setega Itu kepada Saya"

"Untungnya orang tua tidak membuang saya. Banyak teman yang saya dampingi ditinggalkan oleh keluarganya."

Ilustrasi pengidap HIV/AIDS

Foto: dok. Getty Images

Senin, 3 November 2018

Kondisi bayi yang baru dilahirkan Gwen itu sungguh memilukan. Beberapa hari setelah diberi vaksin Bacillus Calmette–Guérin (BCG) untuk mencegah penyakit tuberkulosis, justru demam dan kesulitan bernapas datang silih berganti. Berpekan-pekan Gwen harus bolak-balik membawa bayinya ke rumah sakit.

Berat badan si kecil juga tak kunjung bertambah seperti anak-anak lain. Gwen sempat mengira anaknya menderita gizi buruk. Saat sang bayi menginjak usia 7 bulan, kondisinya justru makin parah. "Dari telinganya keluar cairan," Gwen, bukan nama sebenarnya, menuturkan kisahnya kepada detikX, pada Rabu lalu. Gwen bergegas membawa anaknya ke Rumah Sakit Jakarta. Saat itu sudah masuk bulan puasa pada September 2009.

Dokter melihat ada sejumlah memar di beberapa bagian tubuh anak keduanya itu. Anaknya pun dirujuk ke Rumah Sakit dr Cipto Mangunkusumo (RSCM). Dokter menduga bayi itu menderita kelainan darah Idiopathic Thrombocytopenic Purpura (ITP). Salah satu gejala kelainan darah ini adalah gampang lebam dan sering mengalami pendarahan.

Setelah melakukan observasi, dokter menyampaikan beberapa kemungkinan soal penyebab kondisi bayinya. "Dokter bilang perkiraan pertama leukemia. Kalau leukemia gugur, berarti terinfeksi HIV," kata Gwen. "Waktu itu saya nggak tahu HIV itu penyakit apa."

Anak di Merauke, Papua, ini terinfeksi HIV sejak lahir
Foto: dok. Getty Images

Rupanya hasil tes menunjukkan negatif untuk penyakit leukemia. Namun, karena masih bayi, tes HIV dengan Elisa (enzyme-linked immunosorbent assay) untuk anak perempuannya itu dikhawatirkan tidak akurat. Akhirnya Gwen sendiri yang diminta menjalani tes tersebut. Dalam sesi konseling perempuan berusia 33 tahun itu mendapat penjelasan tentang HIV dan bagaimana cara-cara penularannya. "Saya masih tidak percaya. Saya hanya berpikir, masak Allah setega itu kepada saya yang tidak pernah macam-macam," kata dia.

Sesi konseling itu pula "memaksa" Gwen kembali mengingat masa lalunya. Ada satu momen ketika biduk rumah tangganya oleng setelah kelahiran anak pertama. Saat itu suaminya menjerumuskan diri dalam penggunaan narkotika. "Dia lari ke narkoba. Pakai narkotika suntik bersama kawan-kawannya," kata Gwen. Tanpa didampingi suami, Gwen menjalani tes dan hasilnya positif terinfeksi HIV (human immunodeficiency virus), virus yang menghancurkan sistem kekebalan tubuh dan belum bisa diobati sampai tuntas. Dia sangat terpukul. "Saya menangis sendirian di ruang dokter. Dokter hanya bisa menenangkan agar saya merayakan Lebaran dengan tenang dan kembali setelah Lebaran."

Saya termasuk beruntung masih diizinkan hidup. Karena ada juga yang baru sekali putus obat langsung terkena penyakit parah dan meninggal."

Meski sangat terpukul dengan kondisinya, Gwen tak punya waktu untuk meratapi nasibnya. Kondisi anaknya yang luar biasa buruk butuh perawatan segera. "Suami saya juga tak terkejut mengetahui saya positif HIV. Kayaknya dia sudah tahu berisiko tinggi kena HIV," katanya. Setelah mendapatkan pengobatan dan kemudian diberi obat antiretroviral (ARV), anak Gwen berangsur-angsur membaik. Anak itu bahkan kini sedang menempuh pendidikan dasar di sebuah sekolah yang dikelola sebuah yayasan pendamping para penyandang HIV/AIDS.

Gwen juga rutin mengkonsumsi obat tersebut. "Hanya saja tahun 2014, saya sempat lima kali putus minum obat dan ini akibatnya," ujar Gwen seraya menunjukkan lengan kirinya yang sulit digerakkan. Putus obat membuat sistem kekebalan tubuhnya menurun tajam. Dia terserang infeksi oportunistik berupa toksoplasma. Efek toksoplasma yang menyerang otak macam-macam. Separuh tubuhnya sebelah kiri nyaris lumpuh. "Badan bagian kiri kaku kayak orang kena stroke.... Saya termasuk beruntung masih diizinkan hidup. Karena ada juga yang baru sekali putus obat langsung terkena penyakit parah dan akhirnya meninggal."

Suaminya mengalami penderitaan yang lebih parah. Setelah sempat minum obat ARV dan kemudian terputus, suaminya terkena beragam infeksi oportunistik. Setelah sempat terkena hepatitis C dan tuberkulosis, kini suaminya didiagnosis terserang meningitis, penyakit yang menyerang otak dan sistem saraf. "Keluar-masuk rumah sakit sejak 2016 sampai saat ini. Dia sempat tidak mengenali anaknya sendiri," ujarnya. Kondisi suaminya membuat Gwen dalam keadaan fisik yang terbatas akhirnya menjadi tulang punggung keluarga. "Untuk biaya makan masih ada bantuan dari keluarga suami, tapi biaya sekolah anak-anak tak mungkin ditanggung juga."

Pemakai narkoba dengan jarum suntik di Jakarta
Foto: dok. Getty Images

Menurut UNAIDS, badan Perserikatan Bangsa-Bangsa (PBB) untuk penanganan infeksi HIV dan AIDS, ada sekitar 620 ribu warga Indonesia terinfeksi HIV pada 2016. Hanya sebagian kecil dari mereka yang rutin mengkonsumsi obat dan tak semua orang yang terinfeksi virus yang merusak sistem kekebalan tubuh itu sadar bahwa dia terinfeksi HIV. Gwen salah satunya, juga Yesi, 41 tahun.

Yesi, bukan nama sebenarnya, baru mengetahui kondisi kesehatannya saat suami pertamanya akan menjalani operasi 15 tahun silam. Saat itu suaminya divonis menderita kanker otak. "Pas mau masuk meja operasi dan dites darah, baru ketahuan sudah terinfeksi HIV," ujar Yesi kepada detikX,  Kamis lalu. Yesi sudah lama tahu suaminya sering menggunakan narkoba jenis ganja dan sabu. Namun dia tak pernah menduga suaminya itu akan terpapar HIV. "Saya tak pernah lihat dia pakai jarum suntik. Mungkin saja di luar rumah."

Suami yang dinikahinya pada 1997 itu akhirnya meninggal sebelum operasi. Yesi dipanggil oleh dokter dan diminta menceritakan riwayat kesehatan suaminya. Perawat pun menyuruhnya segera melakukan tes darah dan konsultasi ke dokter. "Tapi karena waktu itu tidak ada biaya setelah habis untuk biaya berobat suami," katanya. Dia pun mengadu kepada mertua laki-lakinya yang kemudian memberi uang Rp 300 ribu. "Tapi tesnya tidak di rumah sakit. Karena waktu ditanya biaya tes Rp 300 ribu, konsul dokter 300 ribu. Sedangkan kami hanya bawa Rp 300 ribu."

Yesi, yang ditemani kakak kandungnya, akhirnya menjalani tes di sebuah klinik di kawasan Rawamangun, Jakarta. Namun dia tak pernah mengetahui pasti hasil tesnya negatif atau positif. "Dokternya hanya bilang tenang saja," katanya. Tak ada vonis, Yesi kembali menyusun kembali kehidupannya. Dia juga mendapat pekerjaan. Sampai suatu waktu dua tahun setelah tes pertama, dia mendonorkan darahnya untuk seorang teman yang terserang penyakit demam berdarah. Beberapa minggu kemudian, dia menerima surat dari Palang Merah Indonesia (PMI) untuk sesi konseling. "Saya langsung duga ini kayaknya ada kaitan dengan HIV."

Sampel darah positif HIV di Rumah Sakit Dharmais, Jakarta
Foto: dok. Getty Images

Petugas di kantor PMI yang ditemuinya menjelaskan bahwa dalam darahnya ditemukan virus tertentu. Dia diminta berkonsultasi dengan Prof dr Zubairi Djoerban, SpPD(K) FINASIM di RSCM. Namun Yesi tak pernah mengunjungi dokter itu. "Waktu itu saya berusaha terus menyangkal. Saya merasa sehat-sehat saja. Dua tahun ini saya tak pernah sakit. Tak pernah ada apa-apa," katanya. Sampai beberapa bulan kemudian, Yesi terserang flu dan batuk. Anehnya, penyakit yang tergolong ringan ini tak kunjung sembuh.

Lantaran tak kunjung sembuh, oleh dokter, Yesi dirujuk ke Rumah Sakit Penyakit Infeksi Prof Dr Sulianti Saroso. Kondisinya sudah sangat parah. Hasil uji darah memperlihatkan kandungan CD4, protein yang sangat penting bagi sistem kekebalan tubuh, hanya 8, sangat jauh di bawah angka normal. Dia positif terinfeksi HIV.

Sebelum menikah saya jujur mengaku terinfeksi HIV dan dia mau menerima kondisi saya."

"Saya tidak ingat lagi kondisi saat masuk. Pokoknya sudah tidak sadar," katanya. Ternyata dia juga terkena infeksi oportunistik dalam bentuk tuberkulosis. Saat menjalani perawatan itu juga dia didekati dua orang yang rupanya ODHA, orang-orang yang senasib dengannya, dari Kelompok Dukungan Sebaya. "Mereka menguatkan dan bercerita kalau ODHA, orang dengan HIV/AIDS, juga bisa beraktivitas seperti biasa. Kadang-kadang mereka menemani saya untuk tes."

Setelah sebulan lebih berada di rumah sakit, Yesi memilih pulang dan menjalani rawat jalan. Tak semua anggota keluarga bisa menerima kondisi kesehatannya. "Saya dengar kakak kandung bisik-bisik, ‘Menular nggak sih kalau salaman atau cium pipi?’" katanya. Yesi beruntung ada beberapa kakaknya yang paham soal HIV/ AIDS. "Ada kakak sepupu yang selalu ngerangkul kalau ketemu. Saat kumpul keluarga dia juga jelaskan cara penularan HIV."

Kini Yesi hidup layaknya orang yang tak pernah terinfeksi HIV. Sejak 2013, dia kembali berumah tangga. "Sebelum menikah, saya jujur mengaku terinfeksi HIV dan dia mau menerima kondisi saya. Sampai sekarang dia pun masih negatif," kata Yesi. Selain aktif memberikan informasi soal HIV/AIDS di beberapa kawasan dengan tingkat risiko tinggi, Yesi juga tak lupa mengunjungi para penderita HIV yang baru mengetahui kondisi kesehatannya di rumah sakit. "Saya hanya ingin memperlihatkan bahwa mereka tak sendirian."

Berkaca dari pengalamannya, menurut Yesi, orang-orang dengan HIV dan AIDS sebenarnya bisa kembali memiliki kualitas dan harapan hidup yang baik dengan dukungan orang-orang terdekat. "Untungnya, orang tua tidak membuang saya. Banyak teman-teman yang saya dampingi ditinggalkan oleh keluarganya," katanya. "Dukungan keluarga sangat penting. Bagaimana mau pulih kalau stres terus dan asupan gizi tidak dipantau."


Reporter/Penulis: Pasti Liberti
Editor: Sapto Pradityo

[Widget:Baca Juga]
SHARE